Приветствуем Вас! Нас зовут Дмитрий и Татьяна. Мне 28 лет, моему мужу — 31. Мы семья, воспитывающая троих мальчишек. Самый старший — Лёшка (2011 г.р.), у него аутизм…
Я бы хотела поделиться нашей историей.
Беременность и роды
Моя беременность протекала хорошо, без каких-либо отклонений и нарушений. Лёша родился красивым и здоровым. Развивался он без проблем, всё начинал делать вовремя — поднимать головку, ползать, сидеть, ходить и пр. Проходя всех врачей, в том числе невролога, никогда ничего не выходило за рамки нормы. Хотя уже с маленького возраста неврологические проблемы бывают очевидны. Наш малыш отлично спал по ночам, самостоятельно засыпал днём в кроватке… Но, если это была маленькая переноска-автокресло вне дома, то тут приходилось попотеть. «Люльку» нужно было иногда практически «солнышком» крутить, чтобы его убаюкать. Это не воспринималось чем-то странным — «такой ребёнок, ему так хочется». Первые месяцев 10-11 я точно не замечала проблем, для меня он был самым обычным долгожданным первенцем.
Первые годы жизни
Только после года, когда Лёша начал самостоятельно ходить, мы обратили внимание, что на улице у него совсем отсутствует чувство страха. Он мог просто бежать без оглядки куда захочет, на дорогу или за дом, вовсе не боясь потерять нас. Но и это не было для нас явным сигналом. Еще позже мы заметили, что сын играет не с игрушками, а с их этикетками, упаковкой или подобными малозначимыми вещами.
Разговаривать после года он начинал и даже умело демонстрировал, как делают многие животные. Был также контакт «глаза в глаза». Он вполне мог сказать несколько слов, назвать какие то предметы. Леха даже выучил весь алфавит на детском столике. Уже в 1,5 года у него была отличная визуальная память, что часто бывает свойственно людям с аутизмом.
Немного позже все навыки вдруг резко испарились!
Что-то пошло не так…
Лёша стал очень много играть с конструктором, выстраивая в ряды кубики и вереницы машинок. Он зацикленно делал одни и те же вещи, многократно повторяя одно и то же действие. Ещё он боялся громких звуков, когда включался пылесос — нервно кричал.
Время шло. Когда Лёхе было 1,5 года он стал закрываться в себе. Особенно остро мы это ощутили после рождения второго ребёнка. Он стал больше подвисать на «любимых» занятиях, терялся живой контакт, он перестал говорить…
К 2 годам у мужа возникли опасения, что сын развивается не совсем нормально. Я, в свою очередь, имя грудного ребёнка на руках, не видела необходимости вести Лёшу в простую детскую поликлинику к врачам, которые, на мой взгляд, мало осведомлены в области детских расстройств. Не хотелось также получить в карточку печать об умственной отсталости или ещё чего-либо, без получения реальной профильной помощи. Наверное, это было ошибочное решение…
Основное время мы проводили на закрытых детских площадках, в магазинах, развлекательных лабиринтах. На улице было сложно — Лёша убегал, в песочнице не играл с детьми. Ему, в принципе, вообще не были интересны дети. Даже когда к нам приезжали гости, он предпочитал проводить время «в себе».
В период с 2 до 4 лет в развитии не было явных прогрессов. Не было речи — одни крики, при требованиях, и бесконечное повторяющиеся стереотипное поведение. У нас не было понимания, что же с ним не так и как дальше с этим жить. Пожалуй самым тяжёлым в этот период было то, что не оказалось рядом людей, которые могли бы поделиться опытом своего пути в подобной ситуации. Никто не мог ободрить, вселить надежду и веру в позитивное будущее, рассказать нам что же это за проблема.
Лёше было 4 года. Летом 2015 мне позвонили из детского сада и сообщили, что подошла очередь для него. Я имела ещё маленькую надежду, что может у нас получиться туда ходить. Второму мальчику уже было 2,5 года и я попросила его тоже оформить в ясли. За лето мы прошли всех врачей с ними, и в августе начали ходить на привыкание. Я приходила вместе с Лёшей в группу и стояла минут по 15-20 на входе наблюдая. Он пробегал по всем игрушкам и сразу собирался уходить. Больше его там ничего не интересовало. На пятый день я поняла, что это не для нас. Младший брат в ясли пошёл без проблем.
Вот и наступил тогда момент первого явного разочарования и понимания серьёзности ситуации для нашей семьи.
Иногда, засыпая по вечерам в своей комнате, Лёша громко смеялся и смех этот был очень странным, неуместным. Я мужу говорила, что это настораживает. В первый раз, муж просто улыбнулся и говорит — «да нормально всё, не переживай». Во второй раз, такой же смех вызвал у меня конкретный страх… На следующей день я нырнула в интернет нервно читать статьи о странном поведении детей. Просматривала очередное видео я наткнулась на мальчика, который очень был похож в поведении на нашего сына. Я не могла остановить слёз, когда прочитала слово «аутизм». Это было страшно. Я начала подробнее изучать и понимала, что почти каждый пункт про нас. Позвонила мужу, сказала, что у Лёши наверное аутизм… Муж пытался ободрить меня, сказал «не накручивай себя, с ним что-то не так, но это не аутизм». Время шло как в тумане, я смотрела на Лёшу и не понимала, как научить его базовым навыкам. Думала, когда же он перестанет делать различные глупости — смывать бесконечно воду в туалете, разливать что-то на пол, бить мебель, ритуально выстраивать всё в ряд и пр.
Диагноз и принятие
В конце ноября 2015г. муж записал Лёшу в платный коррекционный центр на первичную диагностику. Этот центр только недавно открылся и начал принимать детей с подобными нарушениями. После обследования ему диагностировали Ранний Детский Аутизм. Теперь мы знали что с ним, но легче не стало — стало хуже…. Понимали, что жизнь никогда не будет «обычной». Казалось невозможным принять этот факт. Было очень много гнетущих вопросов. Почему именно твой мальчик такой? Есть ли надежда и шанс? Как теперь дальше с этим жить? Кто поможет? Мы догадывались, что легче не будет. Впереди была неизвестность… и страх!
Принять аутизм — самое сложное в жизни родителей. Кто-то быстро смиряется, а кто-то годами живёт в депрессии и бесконечных обвинениях друг-друга с мыслями «это из за тебя».
Слава Богу, что в нашей семье, мы с мужем ВМЕСТЕ живём жизнью нашего мальчика — его победами и успехами, поражениями и страхами. Мы стараемся друг-друга поддерживать, когда накрывает, давать друг-другу отдых от дома и детей, если чаша терпения переполнена.
Вскоре у нас родился третий сын. Прошло лишь пару дней после его рождения и казалось, что я должна радоваться, но было так тяжело принять факт — твой другой ребёнок в проблеме. Ты лежишь и понимаешь, что кроме тебя и мужа ему никто не поможет, не войдёт в этот сложный и непонятый для него мир. Впрочем, я понимала, что ему намного сложнее, чем мне. В то же время, стадия «принятия» проблемы ещё не была нами пройдена.
Приехав домой с малышом я больше недели находилась в бесконечных слезах и поисках ответа. Что нам с этим делать? Читала много информации в интернете об этом расстройстве, находила какие-то старые форумы родителей. Меня ничего не утешало, всё было мрачно и страшно. Спустя время пришло понимание, что ситуацию мы не изменим — она есть и она наша! Постоянно находиться в депрессии мы просто не имеем права. Детям нужны здоровые и адекватные здравомыслящие родители. Мы для них вся жизнь, особенно для беззащитного Лёши.
У нас получилось принять проблему, мы впустили в нашу жизнь «аутизм», такой неизвестный и страшный. И знаете, сразу стало гораздо легче. Без этого шага, Вы не сможете дальше двигаться в правильном направлении, не сможете ставить стратегические цели в интересах Вашего ребёнка. Вы просто не найдёте в себе ни сил, ни ресурсов. Принятие – это основа для нормальной жизни с аутизмом.
Коррекционная работа и первые успехи
В центре, где диагностировали расстройство, нам предложили программу коррекции для Лёши. Они уверенно обещали помочь. Конечно мы решили ухватиться за эту возможность, потому что раннее вмешательство архиважно! Нам было 4,4 года, мы понимали, что это очень поздно и основное время потеряно, но всё же была надежда. Не скрою, что занятия были очень дорогостоящими. После первого месяца посещения центра мы увидели определенный прогресс. У Лёши начала понемногу появляться речь, его научили основным обращениям — «дай», «помоги» и пр. Начали формироваться базовые навыки коммуникации. И никаких денег не было жалко, ведь у нас появилась надежда. Даже думали — «а не так всё и плохо». С 4 до 5 лет мы активно ходили в коррекционный центр, по 3-4 раза в неделю. Замечали, что наш малыш больше и больше учиться бытовым навыкам, учебному поведению. Интеллект у него достаточно хороший.
В 5 лет мы с тьютором пошли в логопедический сад. Основной целевой аудиторией в этом саду были дети с нарушением слуха и речи. Заведующая имела опыт брать в общие группы одного или двух детей с аутизмом. Группы небольшие, проводились индивидуальные и групповые занятия с дефектологом.
Первый год мы ходили на пол дня, очень переживали как всё будет, но уже через месяц поняли, что он достаточно адаптировался и мог бы оставаться на полный день. Но к сожалению, наша тьютор была студентка и училась во вторую смену. В итоге, мы только с 6 лет (через год) начали ходить в сад на весь день. Детским садом мы остались очень довольны. Отношение к Лёшке у всех было хорошее и доброжелательное — все с ним здороваются, улыбаются. Это очень приятно и всегда ободряет, когда ты видишь, что твой ребенок не обуза для коллектива. Первые утренники в саду проходили для нас с мужем очень трогательно – глаза полные слёз. Мы не могли поверить, что это стоит наш 7-и летний мальчик и сам рассказывает для нас стихотворения, поёт песни, танцует без ошибок, и просто улыбающийся счастливый ребёнок. На данный момент мы закончили сад. Лето 2019 Лёшка провёл на каникулах дома.
Нельзя сказать, что сейчас нам всегда легко с ним и у него нет сложностей в поведении. Не просто, но скорее мы научились жить с аутизмом, поддерживая друг друга, не обвиняя и не укоряя. Мы постоянно учимся быть терпеливыми в отношении друг с другом, Лёшу видеть и принимать особенным, таким какой он есть. Учимся быть счастливыми с ним и не хотеть его переделать, не мечтать, чтобы он стал «обычным».
Мы продолжаем учить его необходимым бытовым навыкам — в магазине делать покупки с тележкой, планировать день, самостоятельно принимать душ, мыть посуду и пр. Учим сдерживать эмоции — эта наша основная проблема на сегодняшний день. Отсутствие эмоционального самоконтроля часто приводит к истерикам и проявлению агрессии.
Никакой изоляции!
Скажу также о важности посещать общественные места с ребёнком имеющим особенности. Несмотря на частые высказывания людей в мой адрес, что я плохая мама и у меня растёт невоспитанный избалованный ребёнок, я всё равно настойчиво ломлюсь с ним в магазины, в большие ТЦ, аквапарки, кафе и даже в кино… Подумайте, может ли быть важнее для меня мнение людей, чем состояние моего ребёнка? Нет! Мне важна возможная перспектива развития и социальная адаптация моего мальчика. Помню, как раньше я даже боялась вынуть сына из тележки в магазине, хотя он уже был достаточно большой для неё. Боялась, что он будет всё рушить и бить, бегать, что я могу его просто потерять. Но я бросила себе вызов! Ещё тогда сказала — «что бы ни было, я буду его вынимать из тележки и он будет ходить по магазину со мной за руку». С тех пор прошло уже 3 года, и теперь я всегда гуляю с ним вместе даже не держа за руку — он самостоятельно делает практически всё. Конечно, бывают моменты сложные, он может начать кричать и капризничать, требовать своего не соглашаться с запретом и пр., но мы учимся вместе корректировать такое поведение. Он всё ещё учиться спокойно воспринимать запреты с нашей стороны. Слово «нет», как отказ, часто вызывает отрицательные эмоции и иногда может проявляться бесконтрольное нежелательное поведение. Впрочем, сейчас уже намного легче, чем было вначале пути.
Как говорила выше, у нас трое мальчиков. И мы сейчас ОЧЕНЬ рады, что не побоялись рожать ещё детей. Скажу однозначно, это очень важно! С нормотипичными детьми Вы почувствуете отдачу, обратную связь, а также в полной мере ощутите счастье материнства и отцовства. Наши дети создают, как бы баланс в семье в периоды трудностей, нивелируют обстановку и общее настроение. Если вы сейчас стоите перед выбором рожать ещё детей или нет, то 100% рожайте! Пусть ваше ВЕРА в то, что будет здоровый ребёнок, окажется БОЛЬШЕ, чем ваш СТРАХ о возможных рисках и угрозах. Мы видим как для Лёши его братья являются «спасением» во многом. Он даже нехотя, но вынужден иметь постоянную активную коммуникацию и взаимодействие, которые эффективно формируют в нем различные навыки.
Ещё хочется обозначить важность внешнего вида ребёнка с РАС. Моё личное убеждение, что наши дети должны быть всегда опрятными и красиво одетыми. Это меняет общественное представление о детях или людях с инвалидностью. Нельзя отчаиваться и наплевательски относиться к особенному ребёнку, если он не такой как все. Я сказала бы даже, что он должен выглядеть на порядок лучше всех! Приходилось слышать от тьютора, что воспитатель в саду приятно удивлена и восхищается, как стильно всегда одет наш сын, как он ухожен и опрятен. Говорю сейчас не в похвалу нам, а обозначаю важность этого вопроса, для позитивного и оптимистичного движения вперёд.
Заканчивая нашу историю скажу, что мы вполне научились извлекать свою порцию счастья и в таком ритме жизни. Имея некоторое волнение внутри, но мы с верой смотрим в будущее. У нас нет страха неизвестности, но есть надежда и вера!
В данный момент мы собираемся идти в школу. В сентябре ему 8 лет. Определённые волнение у нас конечно есть, но которое больше связано с тем, что отдаём сразу 2-х первоклассников. Лёша идёт в интегрированный класс со своим младшим братиком. У них разница 1,4 года.
Лёшка умный и интересный мальчик, с хорошей памятью — уже умеет немного читать и учится писать, знает много стран на карте мира…
Мы радуемся тому, что имеем здесь и сейчас, несмотря на сиюминутные трудности.
Пусть наша личная история жизни с аутизмом поможет Вам иметь надежду и не просто Жить, но Быть!
С уважением, Дмитрий и Татьяна!